ナルコレプシー患者運営のNPO法人なるこの会!気になる活動内容と入会方法

ナルコレプシーとなるこ会01 ナルコレプシー

 

あーちゃん
あーちゃん

なるこの会って何?

 

えーちゃん
えーちゃん

なるこの会はナルコレプシー患者で運営するNPO法人日本ナルコレプシー協会の事だよ

 

 

なるこ会は、『ナルコレプシー及び関連過眠症患者とその家族等に対して、より治療が受け易く、患者が安心して生活出来る社会作りをすすめ、医療の発展に寄与すること』を目的として設立されました。

なるこの会って気になるけどどんな事をしているの? と思っている方へなるこ会について簡単に解説します。

 

えーちゃん
えーちゃん

これを読んだあなたは、なるこ会についてわかるかもしれないね。

 

サクッと10分で読み終わるよ!

 

 

▼▼▼ナルコレプシーって何だっけと思った方は下記リンクへアクセス▼▼▼

 

 

なるこ会とは

ナルコレプシーとなるこ会02

 

あーちゃん
あーちゃん

なるこ会ってどんな会なの?

 

えーちゃん
えーちゃん

なるこ会はナルコレプシー患者が主導となって運営されているNPO法人なんだ

 

 

ナルコレプシーは正しい診断と早期発見・早期治療を受ける事で、日常生活の回復につながる可能性が高いです。

しかし、ナルコレプシーは本人も、周囲の人も病気であると考える事が少ないため、洗剤患者の内わずか2~3%しか治療を受けていないと推定されています。

 

えーちゃん
えーちゃん

ナルコレプシーに対する一般認識が広まれば、これは病気だって気づく人が増えるよね。

 

なるこ会はそういう認識を広める活動もしているんだ

 

また、ナルコレプシーの原因はまだ根本的治療方法が確立されていません。

なるこ会は正確なフィードバックや治験、アンケートに参加し、薬剤確保などの治療研究に協力している姿勢をとっています。

 

えーちゃん
えーちゃん

生の患者の声が届けば、薬の開発にも役立つよね

 

更に、会員同士で互いの体験や情報交換を行えば、一人で苦しむことなく辛い気持ちをシェアできますよね。

悩んでいるのはあなた一人ではない事を実感してもらうため、なるこ会は11月に総会を開き、運営方針を決めるとともに全国から会員が集まり、他の人に話しづらい悩みや経験を気がねすることなしに話し合うことが可能です。

 

えーちゃん
えーちゃん

2020年11月23日にはZOOMによる、本多真先生によるナルコレプシーウェビナーが行われたんだよ。

 

内容がすごく充実してて、執筆者はすっかり時間を忘れちゃったんだって

 

それだけでなく、会誌を年に1回発行し、なるこ会だよりは適時発行しています。

色んな人の体験談や考えが見る事ができるので、勉強にもなるので一読の価値ありです! ホームページに行けばバックナンバーも公開しています。

 

えーちゃん
えーちゃん

なるこの会でのホームページでは、ナルコレプシーに関するQ&Aなど盛りだくさんだよ。

 

睡眠障害専門病院リストとかもあるから、気になった人は一度覗いてみてね

 

 

▼▼▼気になった方はなるこの会へアクセス▼▼▼

NPO法人 日本ナルコレプシー協会

 

なるこ会への入会方法

ナルコレプシーとなるこ会03

 

うーちゃん
うーちゃん

なるこ会、気になるなぁ。

 

どんな人が入会できるの?

 

えーちゃん
えーちゃん

ナルコレプシー患者本人及びその家族はもちろん、特発性過眠症など、他の過眠症患者本人とその家族も入会できるよ

 

なるこ会の目的に賛同して入会した個人、および団体を正会員としています。

  • 患者本人
  • 患者家族
  • 一般、団体

なるこ会への参加のメリットは4つです。

  1. 年1回の会報お届け
  2. 会員同士の交流会・懇談会
  3. 会員対象の講演会、専門医への相談
  4. 会員からの電話やメールなどのアドバイス

 

えーちゃん
えーちゃん

会員同士の交流目的で立ち上げたLINEグループがあるんだって!

 

参加希望した場合、入会手続きと入金を確認次第グループに招待してくれるらしいよ

 

 

なるこの会への入会方法■入会金 1,000円

■年会費(正会員、家族会員) 3,000円 

 

支払いは、クレジットカード決済(Paypal)、もしくは申し込み後に振込用紙を送付してくれるので、それで振込を行ってください。事務局が入金を確認すると入会手続は完了です。

 

▼▼▼なるこ会への連絡方法は下記リンクへアクセス▼▼▼

なるこの会への連絡方法

 

支援者の方へ

 

えーちゃん
えーちゃん

なるこ会の活動に理解して、支援したいという方へむけてこんな支援方法があるんだって

 

■入会金 1,000円■年会費 個人 1口以上(1口3,000円) 

     団体 10口以上 企業 20口以上

 

支払いは、クレジットカード決済(Paypal)、もしくは申し込み後に振込用紙を送付してくれるので、それで振込を行ってください。事務局が入金を確認すると入会手続は完了です。

 

まとめ

まとめ

ナルコレプシーだけでなく、周りから病気と思われていない見えない病気になると、精神的に削られて行きますよね。

そういう時は自分の病状をシェアできて、お互い励まし合える仲間が欲しくなります。

 

えーちゃん
えーちゃん

なるこ会は顧問専門医がいるけど、主に活動しているのはナルコレプシー患者だから、あなたの心により身近になってくれると思うよ

執筆者もなるこ会に2020年12月に加入しました。

一人で悩むより、多くの仲間と一緒に前へと進む。そんな事を実現可能ななるこ会に、執筆者も微力ながら協力していきたいと思っております。気になる方はぜひ、ホームページに行ってみてくださいね。

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